Sabato scorso (16 luglio) è stato consegnata un’automobile adeguatamente attrezzata ai genitori di Nicolò, bambino sangiustese afflitto da una rara malattia genetica che compromette pesantemente la qualità della sua vita e i suoi spostamenti.
“Nicolò è un bimbo di 6 anni e mezzo dolce, sensibile, testone, cocciuto, curioso e intelligente. Alcune qualità le ha ereditate anche da me… Ma purtroppo da me ha ereditato anche una mutazione genetica che gli ha causato questa malattia molto invalidante che, tra le altre cose, lo obbliga all’uso esclusivo della carrozzina -, aveva spiegato qualche mese fa la mamma di Nicolò, quasi giustificandosi per la richiesta di fondi per l’acquisto del mezzo – . Diciamo che accettare qualsivoglia aiuto non è proprio tipico della nostra famiglia: abbiamo sempre fatto tutto con le nostre forze, siamo persone semplici ma combattive, anche consci delle loro possibilità (fisiche, psicologiche, economiche…) e a volte cerchiamo di superare i limiti per far vivere a Nico quante più esperienze possibili… Però, visto che l’aiuto va direttamente a lui ed è un aiuto così importante, così essenziale per il suo futuro quanto impattante sulla sua e nostra qualità di vita, non potevamo rifiutarlo”.
Detto fatto, l’ampia visibilità data all’appello ha da subito mobilitato una gran quantità di energie: feste, sottoscrizioni a premi, serate gastronomiche, camminate, raccolta di offerte sotto ogni forma si sono susseguite nei mesi scorsi, con il prezioso coordinamento dell’associazione valperghere Noi ci Samo onlus (che nei mesi scorsi aveva gestito una analoga iniziativa a favore di un altro bimbo, Gioele) e il decisivo contributo di Arval Italia, società leader del noleggio a lungo termine che ha generosamente supportato l’iniziativa.
Sabato scorso la consegna del mezzo, alla presenza anche del consigliere regionale della Lega Andrea Cane, con i ringraziamenti a tutti coloro che hanno contribuito.
Particolarmente toccanti sono state le parole della mamma di Nicolò nello spiegare non solo gli effetti della malattia sul figlio, ma anche sulla famiglia.
Sindrome di Lesch-Nyhan è il nome di questa rara mutazione generica che impedisce la sintesi di un enzima, con conseguenti gravi malfunzionamenti del sistema metabolico: i bambini che ne soffrono sono colpiti inoltre da disturbi del comportamento e menomazioni motorie, quelle che impedivano a Nicolò – ormai cresciuto – di spostarsi su un’auto normale.
“Questa macchina ci semplificherà di molto il quotidiano. Potremo portare in maniera agevole Nicolò in qualunque posto, dalle sedute di fisioterapia a scuola, e anche nelle nostre amate vacanze. Finalmente ci potremo liberare dell’odiato seggiolino, che finora era l’unica alternativa possibile”.
Ma oltre all’utilità concreta e pratica, il dono ricevuto ha un valore di molto superiore per Nicolò e i suoi genitori.
“Stiamo attraversando un periodo purtroppo molto delicato per la nostra famiglia – hanno detto –. La malattia di Nicolò ci sta facendo conoscere sfaccettature davvero dure da accettare e molto difficili da gestire, che sembrano essere incompatibili con il vivere sociale che tutti conosciamo. Nicolò si morde, si tira e tira manate. Nicolò rischia di farsi seriamente del male. La cosa forse peggiore di questa terribile sindrome è che chi ne è affetto ha una forte consapevolezza della realtà che gli sta intorno. E pur avendo una soglia del dolore normale e non volendo farsi o fare del male è portato a ripetere tale comportamento, se non adeguatamente contenuto dal punto di vista emotivo e fisico. Tutto ciò per noi è abbastanza devastante. Spesso ci fa sentire soli, incompresi e incapaci di affrontare un mondo che ci vorrebbe sempre felici, sempre pronti a lottare e nonostante tutto sempre pronti al sacrificio. O almeno, spesso questa è la nostra percezione. Ma in realtà siamo solo persone, solo esseri umani. E a volte questo ci sembra davvero troppo. Questa macchina però è la prova tangibile che, pur essendo stati molto sfortunati e tuttora in un mare di difficoltà, non siamo soli. Grazie a tutti”.
