Alzheimer e demenze senili: il doveroso supporto ai “caregiver”

L’Assessore regionale alla sanità del Piemonte, in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer della settimana scorsa, ha presentato il Piano triennale per l’utilizzo del fondo per l’Alzheimer e le demenze per gli anni 2021-2023.

Le demenze e l’Alzheimer sono una realtà che coinvolge direttamente nel solo Piemonte 90mila persone, e insieme a queste vanno sommate tutte le altre che si occupano della loro assistenza. Il Piano regionale intende strutturare, programmare e standardizzare programmi di riattivazione e riabilitazione cognitiva e funzionale non farmacologica; intende promuovere l’inclusione sociale di tutte le persone affette da queste patologie cercando di rendere più omogenei i servizi che se ne occupano così come ampliare l’offerta di cura su tutto il territorio regionale.

Non solo, ma il Piano si inserisce in un contesto scaturito dalla pandemia da Covid, che ci ha reso testimoni delle tragedie avvenute nelle RSA e nelle case di riposo, la crisi dei servizi socio sanitari che ha reso in tanti casi impossibile l’accesso alle cure per i pazienti con demenza, acuendo il peso per i familiari chiusi in casa con persone fragilissime. In tutto questo panorama vanno poi ad inserirsi le differenze fra i 21 sistemi socio sanitari regionali del nostro Paese, che hanno amplificato le discriminazioni e l’accesso alle cure per le persone residenti in regioni differenti.

In tutto questo c’è da sottolineare che l’Istituto Superiore di Sanità ha voluto coinvolgere direttamente le persone che si prendono cura di un familiare affetto da demenza, attraverso un questionario che indaga le condizioni sociali ed economiche delle famiglie che se ne curano. Ne guadagnerà certamente una migliore conoscenza del fenomeno anche dell’Alzheimer, che si sta presentando come una vera e propria emergenza, con numeri che per gli anni a venire destano parecchia preoccupazione. Il questionario si trova sul sito www.famiglie.demenze.it: ogni “caregiver” potrà dare il proprio contributo e fotografare, seppure nella brevità e nella rigidità di un questionario, la propria situazione e quella del suo familiare malato.

Ricordiamo che “caregiver” è un termine anglosassone entrato ormai stabilmente nell’uso comune per indicare “la persona che si prende cura” e si riferisce naturalmente a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile. I “caregiver” dei pazienti con demenza sono la grande maggioranza, in genere donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni, il 38% di età compresa tra 46 e 60, il 18% tra 61 e 70 e ben il 13% oltre i 70 anni di età.

Solo conoscendo dall’interno la condizione di tante famiglie, si potranno prevedere percorsi ottimali di sostegno alle persone coinvolte nella demenza o nella malattia di Alzheimer. Non ci stancheremo mai di ripetere che esse coinvolgono l’intera famiglia del paziente e che richiedono l’intervento di tutta la comunità. In Italia, si calcola che il numero totale dei pazienti con demenza possa superare il milione (di questi, circa 600mila presenterebbero demenza di Alzheimer) e che siano circa tre milioni le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza. Un fenomeno che tenderà inevitabilmente ad aumentare a causa dell’invecchiamento della popolazione.

Dall’inizio di quest’anno sono stati formati i Medici di Medicina Generale affinché siano sempre più pronti e sensibili nell’individuazione precoce e nella facilitazione dei percorsi di cura delle persone affette da demenze, mentre l’esperienza delle “Comunità amiche della demenza” ci invita a pensare che tutti potremo aderire ad un percorso virtuoso e facilitante per la persona malata che deve trovare rispetto, accoglienza, ascolto affinché partecipi attivamente alla vita del proprio territorio. In questo modo anche il “caregiver” beneficerà di un contesto inclusivo che aiuti a rompere l’isolamento e la povertà sociale di cui spesso rischia di fare parte.

Le risorse stanziate dalla Regione Piemonte per il Piano Alzheimer triennale ammontano complessivamente a poco meno di 950mila euro; le buone pratiche che dovrebbero scaturire dai progetti regionali potranno essere condivisi ed implementati in luoghi e contesti differenti, con la volontà ultima di essere prossimi e presenti ai bisogni che esprimono i nostri territori.