È una sala dei bottoni informale, luminosa e calorosa quella della Regione in piazza Castello a Torino che ha accolto, nel corso dell’estate, la onlus Piccolo Grande Guerriero di Montanaro.
Alla presenza del governatore piemontese Alberto Cirio, del sindaco di Torino Stefano Lo Russo, della dottoressa Franca Fagioli, direttore della struttura complessa Oncoematologia Pediatrica del “Regina Margherita”, di direttore e vicedirettore del settore Sanità della Regione, Mario Minola e Bartolomeo Griglio, i coniugi Katia e Alessandro Desiato hanno potuto raccontare la loro storia, che ha per protagonista il figlio di otto anni, Simone, affetto da Pmld correlata al gene GJC2, grave malattia rientrante nella categoria delle leucodistrofie, che purtroppo è estremamente rara e per il momento senza cura.
I sintomi sono nistagmo, ipovisione, ritardo psicomotorio, mancanza del cammino autonomo, ipotonia, spasticità, difficoltà nel coordinamento.
Per quanto concerne la ricerca, negli ultimi anni, qualche piccolo passo in avanti è stato compiuto, ma si è ancora troppo lontani dall’ipotizzare un’eventuale terapia.
È però una corsa contro il tempo che vale la pena tentare: la onlus Piccolo Grande Guerriero è nata proprio con queste finalità. Diffondere la storia di Simone, affinché si possano incontrare “casi” simili – l’unione fa la forza! – e raccogliere fondi per sostenere l’unico percorso di ricerca al momento attivo sulla Pmld, facente capo al ricercatore cipriota professor Kleopas A. Kleopa.
Grande interesse è stata mostrata dalle istituzioni che, ascoltate le testimonianze, si sono dette pronte ad attivarsi per “camminare” al fianco di Simone: con il sostegno della onlus Piccolo Grande Guerriero, si sono dette pronte ad adoperarsi affinché la vita di Simone diventi meno buia, più colorata, e perché ciò possa diventare un traguardo (il prima possibile) effettivamente raggiungibile! Frattanto si avvicina la data del 18 settembre, quella in cui sarà proposta la seconda edizione di “Corriamo per Simone”, prova podistica non competitiva di 10 km, passeggiata a passo libero di 5 km per tutti, nordic walking-fitwalking e corsa per bambini da 5 a 12 anni di 800 metri.
Ritrovo alle 8 in piazza Luigi Massa per iscrizione, ritiro pettorali, e pacco gara (preferibile, per chi può, il ritiro sabato 10 settembre, dal mattino fino alle 19 allo studio di consulenza di via Caffaro 2).
Alle 9.30 la partenza della gara, che sarà seguita dalle premiazioni. Nel pomeriggio intrattenimenti ludico-sportivi a cura di associazioni amiche, con dimostrazioni di arti marziali, kickboxing, volley, spikeball, danza del ventre, inoltre gonfiabili, ludobus, truccabimbi e altro ancora.
La quota di iscrizione per adulti e bambini a partire da 11 anni è 10 euro, per i bambini dai 5 ai 10 anni 5 euro.
Per info e preiscrizioni contattare Stefania al 338/56.40.735.
Per sveltire le procedure nel giorno della gara, si consiglia il pagamento con bonifico bancario all’Iban IT51C0200831039000106120939, indicando nella causale “Corriamo per Simone” e i nomi dei partecipanti.
